Юлия МАЖАРОВА: “Некоторые, видя наших детей, могут заплакать”

Дочь череповчанки Юлии Мажаровой страдает редким генетическим недугом. Диагноз девочке поставили после рождения, для Юлии заболевание дочери стало шоком, но руки она не опустила, а создала центр «Будущее есть!», чтобы помогать родителям с такими же проблемами. В интервью Юлия Мажарова рассказывает, как дружба с особенными детьми влияет на детей здоровых и чем реабилитация в США отличается российской.

— Расскажите, с чего началась ваша волонтерская деятельность?

— История многих волонтеров, которые помогают детям с инвалидностью, начинается с личного. Так случилось и у меня. 12 лет назад родилась моя Марина. На третьи сутки у дочки обнаружили шумы в сердце, оказалось, что это порок. Марина развивалась очень медленно. Мы все время спрашивали у врачей, в чем дело. Почему ребенок должен держать голову, а не держит, предполагали, что это из-за нарушений кровообращения. Объездили всех врачей, но только когда Марине исполнился год, в генетическом центре Санкт-Петербурга поставили диагноз — синдром Рубинштейна-Тейби. Я начала изучать вопрос и узнала ужасные вещи — прежде всего то, что перспектив у моей дочери практически никаких.

- На правах рекламы -

— Сложно ли было справиться, принять ситуацию?

— Моя первая реакция: за что мне все это? Когда ведешь правильный образ жизни, не пьешь, не куришь, молодец, отличница, активистка — смириться сложно. Первый год я все время плакала. Информации мало — соответственно, помочь своему ребенку, я не могу. Нам говорили, что в Вологодской области моя девочка такая одна. Нет специалистов, нет родителей с похожими проблемами, не у кого спросить совета, не с кем поделиться — вакуум. При этом реабилитация нужна сразу.

Все это у меня вызвало психологический срыв — ушла в себя, закрылась, не могла даже говорить на эту тему.

Фактически я осталась одна. Отцу Марины тоже было тяжело. Он молодой, здоровый, а тут такое. Ситуацию он пережил иначе, просто предпочел ничего не знать, не вникать, отстранился и в итоге ушел. Это показатель отношений в семье. К сожалению, такая ситуация характерна, женщина часто остается одна с больным ребенком на руках. Денег нет, родители в другом городе, сбегать в аптеку нужно, а ребенка оставить не с кем.

— Насколько в таких ситуациях нужна помощь психолога?

— Очень нужна, причем не только родителям, но и всем из ближайшего окружения такого ребенка. Когда к нам в центр приходят родители младенца, которому только-только поставили неутешительный диагноз, мы сразу подключаем психологов, а также наших мам. Всегда легче довериться тому, кто пережил похожую боль, кому не нужно объяснять, как происходящее сложно, больно и несправедливо.

— Как вы относитесь к родителям, которые отказываются от детей с инвалидностью?

— Такие случаи бывают. Я знаю таких родителей и не осуждаю их, это решение каждого. Но прежде чем его принять, нужно бороться. Мое мнение, что при любом диагнозе, даже когда ребенок паллиативный, когда неизлечим, лежачий — всегда можно сделать так, чтобы ему было лучше. Единственное, никогда не нужно сравнивать особенного ребенка с нормой. Нужно научиться радоваться его успехам: стал ложку держать, пить из трубочки, начал говорить — это успех, и его нужно замечать. Мы с Мариной несколько лет по четыре раза в неделю ходили к логопеду.

До шести лет дочка не говорила, иногда возникала мысль: «А может, все бросить?». А потом появились результаты, и я знаю, что сделала все, что могла.

Сегодня я горжусь дочерью. Иногда люди этому удивляются, ведь она не умеет то, это, но я вижу, что она развивается. Марина харизматичная, артистичная, открытая миру, у нее есть чему поучиться.

Юлия Мажарова с дочерью Мариной

— Как возникла идея создания центра «Будущее есть!»?

— Как-то раз мы с дочкой пришли в центр «Преодоление», там я познакомилась с другими родителями, а потом появилась общественная организация «Будущее есть!». В 2016 году при содействии мэрии мы открыли центр. Почему такое название? Главный страх всех родителей детей с интеллектуальными нарушениями — а что будет дальше?

Если мы не создадим будущее для своих детей, его просто не будет.

Коррекционные сады, школы, а что дальше? Хотелось бы максимально полной реализации, чтобы дети исходя из своих возможностей приносили пользу обществу. Сегодня центр — это моя жизнь. Мы родители и волонтеры одновременно, денег за работу не получаем, но ведь в центр приходят наши дети, это место, где они развиваются и получают поддержку.

— Кто обращается в ваш центр?

— В основном родители детей с психическими нарушениями. Помогать таким детям трудно. Наша главная задача — социальная адаптация детей. Мы учим их убирать за собой, накрывать на стол, мыть посуду — элементарным вещам. В коллективе такое обучение происходит быстрее, чем дома с мамой. У детей появляется возможность дружить, общаться, даже влюбляться. Вместе мы отмечаем дни рождения. Если кто-то из воспитанников уезжает на лечение или реабилитацию, другие ждут его возвращения и даже пытаются звонить по телефону. Потом, когда происходит встреча, дети испытывают сильные эмоции, и это очень ценно.

— Сколько детей посещает центр?

— Начинали с 12, сейчас у нас 62 воспитанника. Берем прежде всего тех, кому помощь остро необходима. Один из случаев, который невозможно забыть: звонит мама и говорит, что ее и больного ребенка с тяжелым диагнозом зимой ночью выгнал на улицу муж. Просто сказал, чтобы освобождали квартиру.

Нужно было найти жилье, помочь оформить развод… Вся эта история случилась в канун Нового года, самая настоящая катастрофа.

Начали писать, говорить об этом, люди начали откликаться: подушки, комплекты постельного белья, посуду — все собрали. Сначала семья жила в центре «Забота», потом снимала квартиру, а после получила собственное жилье.

Другая история, когда маме нужна была прежде всего психологическая помощь, она не знала как взаимодействовать со своим ребенком, не понимала, что их ждет дальше. Это как раз тот случай, когда ребенка-то ты любишь, жалеешь, а жить тебе совершенно не хочется и сил у тебя нет вообще. Такие семьи необходимо сразу подхватить. У нас в организации каждая мама знает, что мы есть друг у друга.

— Ваши воспитанники общаются со здоровыми детьми. Как началась эта дружба и чем она полезна?

— Как-то раз к нам пришли ученики «АМТЭКа», потом присоединились дети из школы № 10. Ребята нам дарят много любви, и это очень ценно. Школьники, которые приходят к нам, по-разному реагируют: кто-то не понимает, что не так с нашими детьми, ведь они такие же веселые, любят играть, смеются, дурачатся, любят конфеты. Некоторые, видя наших детей, могут заплакать. Тогда подходишь, обнимаешь, успокаиваешь, объясняешь.

Есть дети, которые расспрашивают, потом читают специальную литературу. В общем, все узнают, что есть и другая жизнь.

Потом мне некоторые родители пишут, насколько поменялся ребенок, с большей теплотой начал относиться к младшему брату или сестре, к старшим, научился сочувствовать и сопереживать. Дети учатся человеческому участию, взрослеют.

— По гранту вы ездили на стажировку в США. Есть разница в системе помощи детям с инвалидностью там и здесь?

— В этом вопросе США обогнали Россию лет на 50. Очень развито информирование жителей о детях с инвалидностью: что это за дети, как себя с ними вести… Детям доступны детские сады, школы, инклюзив полный. Там все время ищут новые методики, но внедряют только после того, как доказана их состоятельность. Там нет безнадежных детей, нет даже такого понятия. Реабилитация начинается с рождения, и это социальная норма.

В каждом штате есть научно-исследовательский центр с современным оборудованием, туда сразу направляют ребенка с патологией, мыкаться и искать что-то самостоятельно не нужно.

Под каждого ребенка адаптируют программу, если ему тяжело, упрощают, если просто — усложняют. У нас все иначе.

Я спрашивала, есть ли семьи, которым, например, нужны продукты. Моего вопроса американские педагоги не поняли. Было досадно, хотелось вернуться домой и начать что-то делать.

— Что стало итогом поездки?

— На деньги гранта, а это 500 тысяч рублей, в Вологодской области открылся лагерь для детей с аутизмом. Дети там отдыхали без родителей. С каждым ребенком был волонтер, который прошел специальную подготовку. Лагерь работал два года, во второй раз деньги искали самостоятельно, это было сложно, но у нас получилось. Результаты очень хорошие.

— Какие перспективы, задачи у центра «Будущее есть!»?

— Хотелось бы открыть квартиры тренировочного и самостоятельного проживания. В некоторых регионах России такие уже появились. В тренировочные квартиры вместе с педагогом приходят подростки, учатся обслуживать себя: делают уборку, планируют траты, стирают, гладят и так далее. Второй шаг — квартира самостоятельного проживания, такие есть во Пскове. Вместе с соцработником там успешно живут люди с инвалидностью старше 18 лет. У каждого своя комната.

Некоторые развиты хуже, чем наши дети, которые даже блинчики пекут. Почему это важно? Потому что родители особенного ребенка будут знать, что когда они уйдут из жизни, их сын или дочь не попадет в интернат. По статистке домашний ребенок там протянет максимум год и, конечно, будет страдать.

— Что для вас главное в волонтерской деятельности?

— Когда видишь результат. Порой это улыбка ребенка. Иногда замечаешь, что малыш, который никогда не говорил, произносит первые слова. Иногда видишь, что все время плачущая мама приходит в себя и начинает радоваться жизни. Вот тогда понимаешь, что все это не зря.

- На правах рекламы -

Источник CherInfo

Оставьте ответ

Ваш электронный адрес не будет опубликован.

Skip to content