В Амурской области представители власти и родители обсудили вопросы жизни детей-инвалидов

Инициатором встречи стала амурский детский омбудсмен Наталья Третьякова

Темой встречи стало обеспечение лекарствами и специализированными продуктами питания ребят с хроническими прогрессирующими (орфанными) заболеваниями, в частности фенилкетонурией.

На начало 2019-го в Амурской области проживало 96 пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) недугами – они приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Из них 38 – дети.

- На правах рекламы -

Такие больные получают лекарства за счет регионального бюджета. Для детей-инвалидов с орфанными болезнями организуется диетическое лечебное питание. При этом перечень спецпродуктов утверждается Правительством России. В 2019-м их в перечне 75 (в 2018-м – 71, в 2017-м – 69, в 2016-м – 54).

«В 2019 году в список дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией. Обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, стоит на особом контроле в амурском минздраве”, – прокомментировала и.о. министра здравоохранения Амурской области Евгения Жарновникова.

- На правах рекламы -

Оставьте ответ

Ваш электронный адрес не будет опубликован.

Skip to content